La investigación participativa que respeta tus datos
Una plataforma de investigación centrada en los participantes impulsada por Open Humans, instalada y mantenida por DINAO. Los participantes controlan y comparten sus propios datos — en servidores franceses, conformes al RGPD.
¿Qué es Open Humans?
Open Humans es una plataforma open source de investigación participativa y exploración de datos personales, operada originalmente por la Fundación Open Humans. Está centrada en el participante : cada individuo puede agregar sus propios datos (genéticos, actividad física, sensores, datos médicos…), explorarlos y elegir libremente compartirlos con proyectos de investigación.
El núcleo del modelo se basa en el consentimiento granular y revocable: el participante decide, proyecto por proyecto, quién accede a qué datos. Este enfoque transparente y ético lo convierte en una herramienta de referencia para estudios donde la confianza de los participantes es esencial. Además, los Notebooks Jupyter permiten explorar los datos de forma interactiva.
Construida en Python / Django (licencia MIT), la plataforma expone una API OAuth2 y paquetes dedicados (open-humans-api, django-open-humans) para conectar proyectos y fuentes de datos. Alojada por DINAO en Francia, cumple con los requisitos éticos y del RGPD de las instituciones de investigación.
Aloja Open Humans en DINAO
Niveles de recursos compatibles con los requisitos de Open Humans (mínimo 1 vCPU / 1 Go / 10 Go). Alojado en Francia, gestionado.
Esta aplicación utiliza una imagen no oficial / no verificada o requiere recursos a medida. La estudiamos y desplegamos bajo presupuesto.
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Te preguntas…
¿Para qué sirve Open Humans?
Open Humans es una plataforma de investigación participativa: permite a los individuos agregar sus propios datos personales, explorarlos y elegir compartirlos con proyectos de investigación, manteniendo el control. Es la herramienta ideal para estudios centrados en el participante.
¿Quién controla los datos de los participantes?
El participante, siempre. Cada miembro decide qué datos conecta y con qué proyectos los comparte, con un consentimiento explícito y revocable en cualquier momento. La plataforma materializa esta transparencia.
¿Se pueden explorar los datos con herramientas de análisis?
Sí. Open Humans ofrece Notebooks Jupyter que permiten a los participantes y a los investigadores explorar los datos personales en un entorno interactivo, respetando los consentimientos otorgados.
¿Cómo conectar mis propios proyectos de investigación?
Open Humans expone una API OAuth2 y paquetes Python (open-humans-api, django-open-humans). Tus proyectos se registran, solicitan acceso a los datos deseados y solo acceden a ellos con la autorización de los participantes.
¿Dónde se alojan los datos?
En la infraestructura DINAO en Francia, en uno de los centros de datos disponibles. Los datos personales y de investigación no salen del territorio, conforme al RGPD.
