Partizipative Forschung, die Ihre Daten respektiert
Eine teilnehmerzentrierte Forschungsplattform, angetrieben von Open Humans, installiert und gewartet von DINAO. Die Teilnehmer kontrollieren und teilen ihre eigenen Daten — auf französischen Servern, DSGVO-konform.
Was ist Open Humans?
Open Humans ist eine Open-Source-Plattform für partizipative Forschung und Exploration persönlicher Daten, ursprünglich betrieben von der Open Humans Foundation. Sie ist teilnehmerzentriert: Jeder Einzelne kann seine eigenen Daten (genetische Daten, körperliche Aktivität, Sensordaten, medizinische Daten…) aggregieren, erkunden und frei entscheiden, ob er sie mit Forschungsprojekten teilt.
Der Kern des Modells basiert auf der granularen und widerruflichen Einwilligung: Der Teilnehmer entscheidet Projekt für Projekt, wer auf welche Daten zugreift. Dieser transparente und ethische Ansatz macht sie zu einem Referenzwerkzeug für Studien, in denen das Vertrauen der Teilnehmer von entscheidender Bedeutung ist. Jupyter-Notebooks ermöglichen zudem die interaktive Exploration der Daten.
Entwickelt in Python / Django (MIT-Lizenz), bietet die Plattform eine OAuth2-API und dedizierte Pakete (open-humans-api, django-open-humans) an, um Projekte und Datenquellen zu verbinden. Von DINAO in Frankreich gehostet, erfüllt sie die ethischen und DSGVO-Anforderungen von Forschungseinrichtungen.
Hosten Sie Open Humans bei DINAO
Ressourcenstufen kompatibel mit den Anforderungen von Open Humans (min. 1 vCPU / 1 Go / 10 Go). In Frankreich gehostet, vollständig gemanagt.
Diese Anwendung verwendet ein inoffizielles / nicht verifiziertes Image oder erfordert maßgeschneiderte Ressourcen. Wir prüfen dies und stellen es auf Anfrage bereit.
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Sie fragen sich…
Wozu dient Open Humans?
Open Humans ist eine Plattform für partizipative Forschung: Sie ermöglicht es Einzelpersonen, ihre eigenen persönlichen Daten zu aggregieren, zu erkunden und mit Forschungsprojekten zu teilen, wobei sie die Kontrolle behalten. Es ist das ideale Werkzeug für teilnehmerzentrierte Studien.
Wer kontrolliert die Daten der Teilnehmer?
Immer der Teilnehmer. Jedes Mitglied entscheidet, welche Daten es verbindet und mit welchen Projekten es diese teilt, mit einer expliziten und jederzeit widerruflichen Einwilligung. Die Plattform materialisiert diese Transparenz.
Können die Daten mit Analysetools erkundet werden?
Ja. Open Humans bietet Jupyter-Notebooks an, die es Teilnehmern und Forschern ermöglichen, persönliche Daten in einer interaktiven Umgebung zu erkunden, unter Einhaltung der erteilten Einwilligungen.
Wie verbinde ich meine eigenen Forschungsprojekte?
Open Humans bietet eine OAuth2-API und Python-Pakete (open-humans-api, django-open-humans) an. Ihre Projekte registrieren sich, fordern den Zugriff auf die gewünschten Daten an und greifen nur mit der Genehmigung der Teilnehmer darauf zu.
Wo werden die Daten gehostet?
Auf der DINAO-Infrastruktur in Frankreich, in einem der verfügbaren Rechenzentren. Persönliche und Forschungsdaten verlassen das Hoheitsgebiet nicht, gemäß der DSGVO.
