La ricerca partecipativa che rispetta i tuoi dati
Una piattaforma di ricerca centrata sui partecipanti alimentata da Open Humans, installata e mantenuta da DINAO. I partecipanti controllano e condividono i propri dati — su server francesi, conformi al RGPD.
Cos'è Open Humans ?
Open Humans è una piattaforma open source per la ricerca partecipativa e l'esplorazione dei dati personali, originariamente gestita dall'Open Humans Foundation. È centrata sul partecipante: ogni individuo può aggregare i propri dati (genetici, attività fisica, sensori, dati medici…), esplorarli e scegliere liberamente di condividerli con progetti di ricerca.
Il cuore del modello si basa su un consenso granulare e revocabile: il partecipante decide, progetto per progetto, chi accede a quali dati. Questo approccio trasparente ed etico ne fa uno strumento di riferimento per gli studi in cui la fiducia dei partecipanti è essenziale. I notebook Jupyter permettono inoltre di esplorare i dati in modo interattivo.
Costruita in Python / Django (licenza MIT), la piattaforma espone una API OAuth2 e pacchetti dedicati (open-humans-api, django-open-humans) per collegare progetti e fonti di dati. Ospitata da DINAO in Francia, soddisfa i requisiti etici e del RGPD delle istituzioni di ricerca.
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Livelli di risorse compatibili con i requisiti di Open Humans (1 vCPU / 1 Go / 10 Go minimo). Ospitato in Francia, fully managed.
Questa applicazione utilizza un'immagine non ufficiale / non verificata o richiede risorse su misura. La studiamo e la distribuiamo su richiesta di preventivo.
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A cosa serve Open Humans?
Open Humans è una piattaforma di ricerca partecipativa: permette agli individui di aggregare i propri dati personali, esplorarli e scegliere di condividerli con progetti di ricerca, mantenendo il controllo. È lo strumento ideale per studi centrati sul partecipante.
Chi controlla i dati dei partecipanti?
Il partecipante, sempre. Ogni membro decide quali dati collega e con quali progetti li condivide, con un consenso esplicito e revocabile in qualsiasi momento. La piattaforma materializza questa trasparenza.
È possibile esplorare i dati con strumenti di analisi?
Sì. Open Humans offre notebook Jupyter che permettono ai partecipanti e ai ricercatori di esplorare i dati personali in un ambiente interattivo, nel rispetto dei consensi concessi.
Come collegare i miei progetti di ricerca?
Open Humans espone un'API OAuth2 e pacchetti Python (open-humans-api, django-open-humans). I tuoi progetti si registrano, richiedono l'accesso ai dati desiderati e vi accedono solo con l'autorizzazione dei partecipanti.
Dove sono ospitati i dati?
Sull'infrastruttura DINAO in Francia, in uno dei datacenter disponibili. I dati personali e di ricerca non lasciano il territorio, in conformità al RGPD.
